Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique
« Monsieur Legault, je veux vivre aussi longtemps que vous »
La fibrose kystique est une maladie héréditaire dégénérative mortelle. Touchée par le vécu de deux enfants qui vivent avec la maladie et qui seront, lors du mois de la sensibilisation, ses deux capitaines, Chantal Lamarche, préfète de la MRC de la Vallée-de-la-Gatineau, compte bien aider la cause en parlant de la maladie, mais aussi, en agissant sur le terrain, politiquement.
Chantal Lamarche agira à titre de marraine de fibrose kystique Canada section Outaouais, associée à la MRC Vallée-de-la-Gatineau et à la région des Hautes-Laurentides. Elle sera épaulée par deux capitaines, Isa-Maude (9 ans) et Mathis (7 ans).
Ces deux enfants de la région vivent avec la maladie. Leur réalité a touché la préfète qui, comme plusieurs, connaissait peu la maladie.
« Tout le monde connait le nom de la maladie, mais on ne la connait pas tant que ça. J’apprends beaucoup. » – Chantal Lamarche
Bien entendu, Chantal Lamarche compte bien faire connaitre la réalité des gens, surtout des enfants, qui vivent avec la fibrose kystique. Elle est aussi prête à aller rencontrer les députés et ministres régionaux, car présentement, Fibrose Kystique Canada mène une grande bataille: faire accepter un médicament nommé Trikafta qui améliorerait grandement la qualité de vie des gens atteints, tout en augmentant de 10 ans leur durée de vie. Comme ce traitement devrait être bientôt approuvé par le Canada, croit-elle, la préfète désire mettre ses énergies à convaincre le Québec de l’offrir gratuitement.
Témoignages
À ce sujet, ses deux capitaines ont placé leur foi en la préfète et l’ont mentionné haut et fort dans une vidéo disponible sur la page Facebook « Fibrose kystique Canada-Isa-Maude et Matis ». Isa-Maude, dans la vidéo, demande à Chantal Lamarche si elle a pu parler au premier ministre François Legault, car ça l’aiderait beaucoup dans « toutes ses affaires ». Pour sa part, Mathis est plus direct et s’adresse au premier ministre directement: « Monsieur Legault, je voudrais avoir le Trikafta pour vivre aussi longtemps que vous! ».
Sachant que les enfants atteints doivent avoir chaque jour des traitements qui durent deux heures et que de longs déplacements à Ottawa ou Montréal sont nécessaires pour leurs suivis, Fibrose Kystique Canada compte sur la population pour aider cette maladie qu’ils disent « orpheline ». Charles Sirois, bénévole de la section de l’Outaouais de Fibrose kystique Canada explique que la fibrose kystique reçoit peu d’investissement des gouvernements. Il devient ému lorsqu’il parle du goût à la vie qu’ont les gens atteints de la maladie.
Alors que l’on se plaint de devoir vivre avec une distanciation de deux mètres depuis environ un an, les personnes vivant avec la fibrose kystique ont cette contrainte chaque jour de leur vie. Cette réalité et des données sur la maladie ont été présentées dans la vidéo déjà en ligne, mais aussi par Olivier Jérôme, directeur général régional pour Fibrose kystique Canada – Division Québec lors de la conférence de presse.
Mettre fin à la fibrose kystique ne parait pas irréaliste pour le directeur. Alors que la maladie était uniquement une maladie pédiatrique qui touchait les enfants, les avancées médicales font en sorte qu’il est maintenant possible de voir des personnes atteindre la cinquantaine. Le succès de la guérison est donc basé sur la générosité des gens, rappelle Olivier Jérôme. Sans oublier de mentionner que 35 pays ont approuvé le Trikafta et que le Canada manque encore à la liste.
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